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Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
Fab33
Date : jeudi 30 juin 2016, 10:07:29
Grande plongée dans l'inconnu pour moi. J'ai appris ce matin, que j'avais les symptômes d'une rétinite pigmentaire et une altération concentrique du champ visuel confirmée par champ visuel bilatéral.
On m'oriente donc vers un Potentiel Evoqué Visuel et un électrorétinogramme et de nouveaux tests génétiques.
L'ophtalmo, très franco, pense que cela est lié à ma surdité et a évoqué la possibilité d'un Usher type 3.
Troubles de l'équilibre, difficultés de vision nocturne au début de l’adolescence. Détérioration progressive du champ visuel. D'abord, atteinte des cônes (vision centrale) en 1er : diminution de l’acuité visuelle. Puis des bâtonnets : détérioration progressive du champ de vision, difficultés de vision nocturne. Je n'ai plus qu'une vision centrale bilatérale. Aucune vision périphèrique.
Donc ça bouscule dans ma tête... Est-il possible de développer un syndrôme d'Usher à mon âge (49 ans) ? Est-il plausible que mon champ visuel se soit dégradé si vite ? Ou était-ce juste en "sommeil" ?
Bref, on flippe.... :/
Modifié 2 fois. Dernière modification le 30/06/16 10:09
On m'oriente donc vers un Potentiel Evoqué Visuel et un électrorétinogramme et de nouveaux tests génétiques.
L'ophtalmo, très franco, pense que cela est lié à ma surdité et a évoqué la possibilité d'un Usher type 3.
Troubles de l'équilibre, difficultés de vision nocturne au début de l’adolescence. Détérioration progressive du champ visuel. D'abord, atteinte des cônes (vision centrale) en 1er : diminution de l’acuité visuelle. Puis des bâtonnets : détérioration progressive du champ de vision, difficultés de vision nocturne. Je n'ai plus qu'une vision centrale bilatérale. Aucune vision périphèrique.
Donc ça bouscule dans ma tête... Est-il possible de développer un syndrôme d'Usher à mon âge (49 ans) ? Est-il plausible que mon champ visuel se soit dégradé si vite ? Ou était-ce juste en "sommeil" ?
Bref, on flippe.... :/
Modifié 2 fois. Dernière modification le 30/06/16 10:09
Re: Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
Christian ( houba )
Date : jeudi 30 juin 2016, 12:56:26
Oups. Mais je ne te suis d'aucun secours
je n' y connais rien en maladie , même si j'ai aussi du mal à entendre.
je ne sais même pas si je peux citer 10 médicaments (faudra que j'essaie)
---
le bonheur c'est d'en donner
je n' y connais rien en maladie , même si j'ai aussi du mal à entendre.
je ne sais même pas si je peux citer 10 médicaments (faudra que j'essaie)
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le bonheur c'est d'en donner
Re: Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
cigogne
Date : jeudi 30 juin 2016, 14:57:06
Mouais, sûr qu'on peut compatir, à ce niveau ya pas de soucis.
Mais je ne pense pas qu'on puisse t'être d'une grande aide, c'est pas le bon forum
Par contre, pour donner de ses nouvelles et raconter ses petits (ou grands) malheurs, tu es sur le bon topic
Bon courage ma grande, bisous
---
Dans la vie, c'est pas la peine de trop s'en faire... De toute façon on n'en sortira pas vivant!
Mais je ne pense pas qu'on puisse t'être d'une grande aide, c'est pas le bon forum
Par contre, pour donner de ses nouvelles et raconter ses petits (ou grands) malheurs, tu es sur le bon topic
Bon courage ma grande, bisous
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Dans la vie, c'est pas la peine de trop s'en faire... De toute façon on n'en sortira pas vivant!
Re: Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
Fab33
Date : jeudi 30 juin 2016, 15:08:19
Je ne veux pas me prendre la tête pour l'instant, pas maintenant...
Nous partons lundi soir en Grèce pour quinze jours, on verra tout ça à notre retour.
Nous partons lundi soir en Grèce pour quinze jours, on verra tout ça à notre retour.
Re: Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
cigogne
Date : jeudi 30 juin 2016, 16:45:22
En v'là une idée qu'elle est bonne 
Bon voyage
---
Dans la vie, c'est pas la peine de trop s'en faire... De toute façon on n'en sortira pas vivant!
Bon voyage ---
Dans la vie, c'est pas la peine de trop s'en faire... De toute façon on n'en sortira pas vivant!
Re: Rétinite pigmentaire
Envoyé par :
yéyé
Date : jeudi 30 juin 2016, 21:42:44
Nous te soutiendrons FabieFab comme toujours
Bon courage et bonnes vacances en attendant. Tiens-nous au courant et dis-toi que la mêdecine fais des progrès et qu'à Bordeaux tu as de bons spés
---
" Le bonheur n'est pas au bout du chemin, c'est le chemin qui est le bonheur "
Proverbe Tibétain
Bon courage et bonnes vacances en attendant. Tiens-nous au courant et dis-toi que la mêdecine fais des progrès et qu'à Bordeaux tu as de bons spés
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" Le bonheur n'est pas au bout du chemin, c'est le chemin qui est le bonheur "
Proverbe Tibétain
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